Un análisis integrado entre la calidad de vida y las necesidades de apoyo de personas adultas con discapacidad intelectual en Chile / An integrated analysis between the quality of life and the support needs of adults with intellectual disabilities in Chile

El paradigma de apoyos y el de calidad de vida se han transformado en guías fundamentales para los avances en el ámbito de la discapacidad intelectual (DI). Con base en una muestra de 93 personas adultas con DI, se analiza, desde un enfoque cuantitativo no experimental, la relación entre la calidad de vida y las necesidades de apoyo, aplicando la escala INICO-FEAPS y la escala de Intensidad de Apoyos (SIS) para cada constructo. Los principales resultados evidencian que existe una relación fuerte e indirecta entre calidad de vida y necesidades de apoyos, y también la relevancia de analizar dichos resultados desde variables como grado de discapacidad, sexo o nivel socioeconómico. La discusión permite inferir la necesidad de discutir nuevas estrategias en torno a categorías como el grado de discapacidad, la autodeterminación e inclusión social, como elementos facilitadores de la calidad de vida y apoyos desde un enfoque integral que contribuya al desarrollo de estrategias de programas sociales para la población con DI. (AU)

The support paradigm and the quality of life paradigm have become fundamental guides for progress in the field of Intellectual Disability (ID). Based on a sample of 93 adults with ID, the relationship between Quality of Life and Support Needs is analyzed from a non-experimental quantitative approach, applying the INICO-FEAPS scale and the SIS Support Intensity scale for each construct. The main results show that there is a strong and indirect relationship between quality of life and support needs, and the relevance of analyzing these results from variables such as the degree of disability, sex or socioeconomic level. The discussion allows us to infer the need to discuss new strategies around categories such as the degree of disability, self-determination and social inclusion, as facilitating elements of quality of life and supporting a comprehensive approach that contributes to the development of social program strategies for the population with ID. (AU)

Un análisis integrado entre la calidad de vida y las necesidades de apoyo de personas adultas con discapacidad intelectual en Chile / An integrated analysis between the quality of life and the support needs of adults with intellectual disabilities in Chile

El paradigma de apoyos y el de calidad de vida se han transformado en guías fundamentales para los avances en el ámbito de la discapacidad intelectual (DI). Con base en una muestra de 93 personas adultas con DI, se analiza, desde un enfoque cuantitativo no experimental, la relación entre la calidad de vida y las necesidades de apoyo, aplicando la escala INICO-FEAPS y la escala de Intensidad de Apoyos (SIS) para cada constructo. Los principales resultados evidencian que existe una relación fuerte e indirecta entre calidad de vida y necesidades de apoyos, y también la relevancia de analizar dichos resultados desde variables como grado de discapacidad, sexo o nivel socioeconómico. La discusión permite inferir la necesidad de discutir nuevas estrategias en torno a categorías como el grado de discapacidad, la autodeterminación e inclusión social, como elementos facilitadores de la calidad de vida y apoyos desde un enfoque integral que contribuya al desarrollo de estrategias de programas sociales para la población con DI. (AU)

The support paradigm and the quality of life paradigm have become fundamental guides for progress in the field of Intellectual Disability (ID). Based on a sample of 93 adults with ID, the relationship between Quality of Life and Support Needs is analyzed from a non-experimental quantitative approach, applying the INICO-FEAPS scale and the SIS Support Intensity scale for each construct. The main results show that there is a strong and indirect relationship between quality of life and support needs, and the relevance of analyzing these results from variables such as the degree of disability, sex or socioeconomic level. The discussion allows us to infer the need to discuss new strategies around categories such as the degree of disability, self-determination and social inclusion, as facilitating elements of quality of life and supporting a comprehensive approach that contributes to the development of social program strategies for the population with ID. (AU)

Necesidad de apoyo psicológico y calidad de vida en el cuidador primario de pacientes pediátricos con cáncer / Need of psychological support and assessment of quality of life of family caregivers of children with cancer

El cáncer infantil es un problema de salud pública en México. Esta enfermedad es motivo de angustia y problemas psicosociales tanto en el paciente como en su cuidador primario. Si las necesidades del cuidador no son identificadas y atendidas se impacta sobre el bienestar y la salud del infante. EI objetivo de la presente investigación fue evaluar las necesidades de apoyo (NA) y calidad de vida del cuidador primario informal (CPI) de pacientes pediátricos con cáncer. Método: El diseño fue no experimental y correlacional. Participaron 100 CPIs de pacientes pediátricos con cáncer hospitalizados, la mayoría fueron mujeres y madres de los pacientes. Resultados: Se encontró que las NA mayormente insatisfechas fueron la necesidad de resolver las preocupaciones por el futuro, seguido por las necesidades emocionales y las necesidades de información. Aquellas percibidas con una menor urgencia por resolver fueron las necesidades relacionadas con el acceso médico de los pacientes. El funcionamiento emocional, físico y social fueron las áreas más afectadas en la calidad de vida (CV). Con respecto al impacto familiar, las relaciones familiares mostraron ser uno de los dominios menos afectados. El análisis de regresión múltiple por método intro demostró que las necesidades emocionales y de información no satisfechas, las preocupaciones, actividades diarias, y relaciones familiares de los CPIs explican el 74% de la varianza en calidad de vida. Conclusión: Se recomienda integrar a su protocolo clínico de rutina la detección de necesidades, evaluación de CV, así como la implementación de intervenciones psicoeducativas y, en su caso, la atención psicológica personalizada (AU)

Children’s cancer is a public health problem in Mexico. This disease is also cause of distress and psychosocial problems for the patient, as well as their primary caregiver. The family is the first circle of support for a patient, therefore, if their needs are unmet, the infant’s health and wellbeing will suffer in turn. The purpose of this investigation project was to evaluate supportive needs (SN) and quality of life (QOL) of family caregivers (FCs) of pediatric cancer patients. Method: This investigation’s design was correlational and non-experimental. The study’s participants were 100 FCs for pediatric cancer patients currently hospitalized at the National Institute of Pediatrics in Mexico City, the majority were women and mothers of the patients. Results: The results showed that facing the worries about the future, emotional needs, as well as information needs were the most unsatisfied SN’s. The one with least urgency to solve was the patients access and medical continuity needs. Proper emotional, physical and social function were the most affected areas of their quality of life. On the other hand, the family relationship of the family impact domain was one of the less affected. Furthermore, intro multiple regression showed that unmet needs relating to information and emotions, in addition to worries, daily activities and family relationships explained 74% of the variance in QOL. Conclusion: It is advised that detection of needs, evaluation of quality of life, psychological support and the implementation of psychoeducational interventions be integrated into routine clinical attention in this population (AU)

Dependencia, cuidados y apoyos: términos complementarios aplicados a un caso con enfermedad vascular cerebral / Dependency, care and supports complementary terms applied to a case on cerebrovascular disease

Introducción: el incremento de la esperanza de vida, la mayor supervivencia de las personas con discapacidad y el crecimiento de las enfermedades crónicas elevan las cifras de personas en situación de dependencia. Esta transformación ha incrementado las necesidades de apoyo que van más allá de los servicios o programas formales y que requieren la incorporación de nuevas herramientas que permitan identificarlas. Desarrollo: se trata de la valoración de una persona en situación de dependencia a causa de una enfermedad vascular cerebral (EVC) con uso de la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS). Los resultados muestran la pertinencia de incorporar al enfoque del cuidado de la enfermería un marco de evaluación que facilite la determinación de la frecuencia, tiempo y tipo de apoyo necesarios para el desarrollo de las actividades cotidianas, de tal modo que sea posible planificar de manera individualizada los apoyos requeridos para mejorar, mantener o recuperar la salud. Conclusiones: el modelo de intensidad de apoyos resultó de gran ayuda para evaluar la diferencia entre las capacidades/habilidades de la persona y los requerimientos/demandas que necesita para funcionar en su entorno; asimismo, permitió planificar el entorno y las adecuaciones ambientales, la cantidad de personas necesarias para el cuidado y el grado de capacitación para suministrar el cuidado previsto.

Introduction: The increase in life expectancy, the greater survival rate of people with disabilities and the growth of chronic diseases raise the numbers of people in situations of dependency. This transformation has increased support needs that go beyond formal services or programs and that require the incorporation of new tools to identify them. Development: This is the assessment of a person in a situation of dependency due to a cerebrovascular disease (EVC) using the Support Intensity Scale (SIS).The results show the pertinence of incorporating into the Nursing Care approach, an evaluation framework that facilitates the estimation of the frequency, time and type of support required for the development of daily activities, thus allowing the intensity to be individually planned of the supports required to improve, maintain or regain health. Conclusions: The support intensity model was of great help to evaluate the difference between the capacities / abilities of the person and the requirements / demands that he needs to function in his environment, as well as allowed to plan the environment and the environmental adaptations, the quantity of people required for care and the level of training needed to provide the intended care.

Evaluación de necesidades de apoyo en universitarios con diversidad funcional de origen físico: un estudio de caso / Assessment of support needs in university students with Functional diversity of physical origin: a case study

Objetivo. Este estudio evaluó las necesidades de apoyo de estudiantes universitarios con diversidad funcional de origen físico en una Institución Educativa Superior. Se analizó, además, la percepción del docente y, en su conjunto, la correspondencia con las políticas de inclusión, tanto institucionales como de la nación. Método. Bajo el estudio de caso, se trabajó el enfoque cualitativo, con un diseño de teoría crítica. Se usó la entrevista en profundidad, el grupo focal y el análisis documental para la triangulación de la información. La muestra fue de casos-tipo y se definió por saturación de categorías. Se recurrió al criterio deductivoinductivo para el análisis de la información con el apoyo del software Atlas.ti. Resultados. Los participantes manifestaron presencia de barreras arquitectónicas, poca participación social en los diferentes escenarios que se organizan y necesidades de apoyo de tipo psicológico. Asimismo, deseos de formarse como profesionales. Conclusiones. Se reconoce la importancia que tiene para las instituciones de educación superior ser inclusivas para favorecer la mitigación de las necesidades que se presentan.

Objective: this study evaluated the support needs of university students with functional diversity of physical origin in a Higher Educational Institution. In addition, the perception teachers, and as a whole, the correspondence with inclusion policies, both institutional and national, were analyzed. Method: under the case study, the qualitative approach was worked out, with a critical theory design. The in-depth interview, the focus group, and the documentary analysis were used for the triangulation of the information. The sample was case-type and defined by saturation of categories. The deductive-inductive criterion was used to analyze the information with the support of the Atlas.ti software. Results: the participants manifested the presence of architectural barriers, little social participation in the different scenarios that are organized, and psychological support needs. Conclusions: the importance of higher education institutions to be inclusive to mitigate the needs is recognized.